Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. Il suo obiettivo è arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza.
“Facciamoli diventare grandi insieme” è l’invito che Fondazione Telethon rivolge ai cittadini per partecipare alla grande catena di solidarietà e sostenere la ricerca. Un progetto che può permettere di donare speranze, terapie e futuro ai bambini e a tutte le persone con una malattia genetica rara, e alle loro famiglie. Questo concept guiderà tutta la Maratona e verrà declinato in tutti i canali di comunicazione, compresi i social media, sempre più centrali nella strategia di Fondazione Telethon e nella partnership con Rai.
Chi vorrà supportare la ricerca Telethon potrà donare per ricevere il Cuore di cioccolato, un prodotto firmato Caffarel, il noto marchio piemontese che produce cioccolato premium, per Fondazione Telethon e disponibile nelle due varianti classiche (cioccolato extra fondente e al latte) e nel nuovo gusto cioccolato bianco, come ringraziamento per una donazione di 15 euro.
3.000 le piazze in tutta Italia i Cuori di cioccolato, distribuiti il 10, 16 e 17 dicembre dai volontari di Fondazione Telethon, di UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, di AVIS Volontari Italiani Sangue, di Anffas – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, di UNPLI – Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia, di Azione Cattolica, e presso le edicole di SI.NA.GI aderenti. È possibile trovare i Cuori di cioccolato anche sullo shop online di Fondazione Telethon (shop.telethon.it). Si può anche partecipare in prima persona alla campagna come volontario e aiutare a distribuire i Cuori di cioccolato, è possibile telefonare al numero 06 440151 – tasto 2 oppure scrivere un’e-mail all’indirizzo volontari@telethon.it
“Come ogni anno, la maratona rappresenta un momento cruciale per Fondazione Telethon e per la ricerca scientifica sulle malattie rare. Grazie alla collaborazione trentennale con la Rai siamo riusciti a portare nelle case degli italiani l’importanza di investire sulle malattie genetiche rare. È una rivoluzione culturale di cui siamo orgogliosi ma che ci impegna sempre con maggiore convinzione e fiducia a innovare e spostare sempre più in alto l’asticella della nostra mission – spiega Luca di Montezemolo, Presidente di Fondazione Telethon -. La nuova sfida oggi è quella di esserci fatto carico della produzione e distribuzione del farmaco per l’Ada-Scid. È la prima volta al mondo che una organizzazione no profit affronta un simile impegno, e vorremmo rappresentare un modello da seguire. Come pure qualche mese fa abbiamo varato un contratto nazionale per la ricerca innovativo che restituisce dignità al lavoro dei nostri ricercatori. Di tutto questo però, dobbiamo ringraziare la generosità degli italiani che ci hanno consentito di chiudere il 2022 con una raccolta da primato e di aumentare così gli investimenti in ricerca”.
La Maratona RAI
Il numeratore, che segnerà l’inizio ufficiale della raccolta fondi, si accenderà sabato 9 dicembre durante la puntata di “Ballando con le Stelle”, condotta da Milly Carlucci con la partecipazione di Paolo Belli.
La Maratona andrà in onda durante tutta la settimana all’interno di numerosi programmi del palinsesto Rai come Uno Mattina in Famiglia, Uno Mattina, Storie Italiane, La volta buona, Il Caffè, Elisir, Check Up e come ogni anno, proseguirà con lo studio Telethon dal pomeriggio di venerdì 15 dicembre fino alla seconda serata di domenica 17 dicembre con un’ideale staffetta su Rai 1, Rai 2 e Rai 3 guidata da Tiberio Timperi, Arianna Ciampoli, Paolo Belli, Eleonora Daniele e Francesca Fialdini in diretta dagli Studi Dear Fabrizio Frizzi di Roma. A chiudere questa trentaquattresima edizione della Maratona Tv sarà domenica 17 dicembre alle 20.30 Carlo Conti con “NaTale e Quale Show Speciale Telethon”, una prima serata interamente dedicata alla nostra raccolta fondi. Dopo la mezzanotte, la Maratona proseguirà con l’ultimo appuntamento, sempre su Rai 1, con una seconda serata dal titolo “Tanti auguri Telethon”.
Durante la settimana andrà in onda sulle reti Rai e su RaiPlay il diciottesimo cortometraggio realizzato a supporto della ricerca Telethon: “Un viaggio a Roma… è solo la prima di tante avventure, grazie alla ricerca” di Laura Luchetti, prodotto da Kino Produzioni con Rai Cinema. Il soggetto e la sceneggiatura sono di Laura Luchetti, Jonas Moruzzi, Mario Iannuzziello, con le musiche di Rossano Baldini, la fotografia di Sara Purgatorio e il montaggio di Simona Paggi. Il cortometraggio racconta il viaggio di Arshida a Roma con la sua famiglia, un piccolo diario di emozioni filmato con una vecchia Super8. Un’avventura tra monumenti storici e sogni che Arshida può finalmente vivere come tutti i bambini della sua età.
Novità di quest’anno sarà “Casa Telethon”, una tensostruttura costruita nell’area esterna degli studi Rai dove le famiglie dei pazienti, i ricercatori, i volontari, le aziende e i partner che sostengono la raccolta fondi potranno conoscersi e dialogare. I conduttori della Maratona durante le dirette in studio faranno spesso incursione con dei collegamenti all’interno di Casa Telethon per raccontare di volta in volta il variegato mondo della Fondazione. Casa Telethon ospiterà inoltre una postazione di Isoradio, i cui inviati racconteranno ai propri telespettatori la Maratona tv con interviste alle famiglie, ai ricercatori, ma anche ai conduttori e ai personaggi Rai che prenderanno parte alla manifestazione televisiva.
Nasce inoltre quest’anno la prima edizione della Maratona Digitale Telethon, grazie alla collaborazione tra la Fondazione Telethon, la piattaforma Rai Play e tutti i canali social Rai. Oltre alla consueta e importante presenza nei canali tv e radio, infatti, verranno diffusi su tutti i canali digitali Rai e Telethon una serie di video che hanno come protagonista Tommaso Cassissa, attore e content creator, che accompagnerà il pubblico in un viaggio intorno e dentro la Fondazione e che non si muove per tappe, ma per persone.
Il progetto “Generazione T. Tommaso Cassissa per Fondazione Telethon” vuole infatti raccontare una vera impresa collettiva, dove ogni sostenitore, cittadino, azienda, associazione, istituzione, si fa carico della promessa fatta ai pazienti: finanziare la migliore ricerca scientifica italiana sulle malattie genetiche rare per trovare una cura, dare diagnosi certe, migliorare la vita di chi è affetto da queste patologie. Attraverso cinque pillole video, Tommy racconta questo universo per capitoli con un approccio diretto, fresco e divertente mostrando da vicino tutte le realtà legate a Fondazione Telethon e dando voce ai dubbi o alle ingenuità delle persone meno informate sul mondo delle charity.
Per sensibilizzare quanti più cittadini sull’importanza della ricerca sulle malattie genetiche rare, anchele Testata Giornalistica Regionale (TGR), TG1, TG2, TG3, Rai News 24 e le altre testate Rai seguiranno con il consueto impegno la maratona, con approfondimenti sulla ricerca scientifica, sulle storie dei pazienti e sul coinvolgimento della rete territoriale Telethon impegnata nella campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi.
Oltre al palinsesto televisivo, anche RadioRai mette tutto il suo impegno per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche finanziata da Fondazione Telethon. Il messaggio Facciamoli diventare grandi insieme sarà veicolato anche su Rairadio e declinato on-air e on-line sui social. Con 700 segnali orario brandizzati, Fondazione Telethon si conferma per il settimo anno consecutivo sui 12 Canali RaiRadio e quest’anno anche in video nel Canale 202 di Radio2. La voce è quella di Sofia, protagonista di Campagna. Su Radio1 e Radio2 saranno 12 le trasmissioni coinvolte nella settimana di sensibilizzazione e il numeratore sarà presente su Radio2 Visual, 8 le trasmissioni coinvolte su Radio3. Isoradio avrà una postazione fissa nella tensostruttura di Casa Telethon costruita nell’area esterna. Gli inviati di Isoradio, nei 3 giorni di studio, racconteranno ai propri ascoltatori la Maratona con interviste alle famiglie, ai ricercatori, ma anche ai conduttori e ai personaggi Rai presenti. È previsto inoltre il coinvolgimento dei canali No name, Radio kids, Radio Techetè, Radio Tutta Italiana. Infine, sarà rilanciato il Podcast su Raiplaysound “Telethon dietro le quinte” con Stefano Fresi.
“Negli ultimi anni la ricerca di Fondazione Telethon per le malattie genetiche rare ha ricevuto una spinta notevole, permettendo a un numero sempre maggiore di persone di accedere a soluzioni innovative in termini di terapie, diagnosi e supporto alla qualità della vita – aggiunge Francesca Pasinelli, Consigliere Delegato di Fondazione Telethon – I risultati raggiunti non sarebbero tuttavia possibili senza la generosità e il sostegno di cittadini, aziende, volontari e, non da ultima, della RAI. Finanziare la ricerca scientifica significa infatti dare un supporto concreto e decisivo ai numerosi ricercatori che dedicano il proprio lavoro a chi vive nella precarietà e nell’isolamento per queste patologie. Anche quest’anno confidiamo nel sostegno che gli italiani ci hanno sempre dimostrato per affrontare queste sfide”.
La missione di Fondazione Telethon ETS è arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca 660,3 milioni di euro, ha finanziato 2.960 progetti con 1.720 ricercatori coinvolti e 630 malattie studiate. Grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l’industria farmaceutica, di cui dal 2023 la Fondazione stessa ne ha ottenuto la licenza per la produzione e la distribuzione in Europa. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Un’altra terapia genica frutto della ricerca Telethon resa disponibile è quella per una grave malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica, dal nome commerciale di Libmeldy. Questo approccio terapeutico è in fase avanzata di sperimentazione clinica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich. Altre malattie su cui la terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon è stata valutata nei pazienti sono la beta talassemia e due malattie metaboliche dell’infanzia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1. Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.
