Il tuo punto di vista conta – non lasciare che le maculopatie ti fermino è una campagna di sensibilizzazione sulle maculopatie, in particolare Degenerazione Maculare legata all’età Umida (nAMD) ed Edema Maculare Diabetico (DME).
La prima tappa della campagna coinvolgerà Milano: il 17 giugno presso il Teatro Manzoni (Via Alessandro Manzoni, 40) e giorno 1 luglio presso la Bocciofila Caccialanza (Via Padova, 91) messa a disposizione dalla FIB – Federazione Italiana di Bocce. Durante queste due giornate, saranno effettuate visite della vista di primo livello gratuite alla popolazione maggiormente a rischio per età (oltre i 50 anni) per la prevenzione delle maculopatie.
“Per rendere più semplice, aderente, vantaggiosa la terapia è bene individuare la patologia nella fase iniziale, afferma il Professor Francesco Viola, Direttore Struttura Complessa Oculistica della Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e Professore all’Università degli Studi di Milano.
Le maculopatie sono patologie oculari che interessano l’area che si trova al centro della retina, ovvero la macula. Le più diffuse sono la degenerazione maculare legata all’età e l’edema maculare diabetico, che colpiscono principalmente le persone con più di 50 anni, la fascia di età più rappresentativa della popolazione italiana con una piena vita sociale e spesso anche lavorativa.
La degenerazione maculare legata all’età colpisce la parte della retina deputata alla visione centrale nitida e dettagliata e, a seconda di come la macula viene danneggiata, ne esistono due tipi: ‘AMD secca’ e ‘AMD neovascolare o umida’. La AMD neovascolare o umida (nAMD) è la forma più avanzata e si caratterizza per la crescita incontrollata di nuovi vasi sanguigni anomali sotto la retina. Se non trattata, può provocare una perdita rapida e grave della vista. Circa 20 milioni di persone in tutto il mondo soffrono di nAMD, che è la causa principale di perdita della vista negli ultrasessantenni. In Italia, colpisce prevalentemente la fascia d’età 65-69 anni e over 85 con un’incidenza rispettivamente del 2,1% e del 3,7% .
Anche l’edema maculare diabetico (DME) è una grave patologia della vista, una complicanza del diabete (tipo 1 e tipo 2). Nel mondo sono circa 21 milioni le persone che ne soffrono. Gli alti livelli di glucosio deteriorano i piccoli vasi sanguigni della retina che, una volta danneggiati, iniziano a sanguinare e riversare liquidi nella macula. L’accumulo di liquidi provoca quindi un edema. Se non trattato adeguatamente può portare a un’importante ipovisione e peggioramento della qualità di vita dei pazienti che ne sono affetti.
I sintomi dell’AMD secca possono manifestarsi quando ormai la patologia è in stato avanzato. L’AMD non influenza la “visione periferica” anche se l’area sfocata al centro del campo visivo del paziente può espandersi, influenzando attività quotidiane come il riconoscimento dei volti, la lettura e guida.
Visione di punti scuri, distorsione delle forme e colori sbiaditi, scomparsa delle parole durante la lettura, sensazione di abbagliamento e fastidio da luce intensa sono i sintomi sintomi dell’AMD. Il DME possono presentarsi con visione offuscata, difficoltà a distinguere tra tonalità chiare e scure, scotomi (macchie cieche).
“L’AMD e il DME causano al paziente una rapida perdita dell’autonomia, per la progressiva riduzione della visione centrale e dettagliata. Questo ha un impatto notevole sia sulla quotidianità sia sulla psiche della persona e dell’intero nucleo familiare. Ad esempio, l’edema maculare diabetico, essendo associato al diabete e non all’età, può colpire anche pazienti più giovani che all’improvviso non possono più lavorare. Al contrario, la degenerazione maculare neovascolare colpisce prevalentemente le persone oltre i sessant’anni, che si trovano a vivere il profondo disagio di non essere autonomi, di non poter vedere bene, di non poter andare da soli a fare le visite e a farsi somministrare la terapia. Diventa fondamentale quindi una presa in carico del paziente tempestiva e adeguata”, spiega il Professor Francesco Bandello, Direttore dell’Unità di Oculistica dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano e Presidente Associazione Pazienti Malattie Oculari.
Ad oggi, il trattamento principale per le maculopatie prevede l’utilizzo di inibitori del VEGF (fattore di crescita dell’endotelio vascolare), una proteina che stimola la crescita di nuovi vasi sanguigni. Nella maggior parte dei pazienti, gli inibitori del VEGF, somministrati attraverso iniezioni intravitreali, possono migliorare la visione se la diagnosi è stata precoce e il trattamento tempestivo e se eseguito a cicli regolari nel tempo.
“Bisogna spiegare al paziente che esiste la terapia e che non si deve rinunciare. La rassegnazione del paziente anziano è spesso un grosso problema, bisogna spiegare che è un loro dovere curarsi. Manca l’informazione sui percorsi terapeutici e sul fatto che la perdita di autonomia, dovuta alla riduzione della capacità visiva, sia un problema reale che impedisce spesso a questi pazienti di prendersi cura di loro stessi”, commenta Assia Andrao, Presidente Retina Italia OdV.
“Noi siamo malati cronici. Siamo casi che non guariremo mai. Anche la nostra è una disabilità”, afferma Massimo Ligustro, Presidente di Comitato Macula.
E ciò che spaventa il paziente è che molti trattamenti per la maculopatia dovranno essere ripetuti per il resto della vita. “Questo, unito al fatto che molti pazienti non sono autonomi, contribuisce ad una riduzione dell’aderenza terapeutica, con conseguente peggioramento della malattia. E questo è esattamente ciò che non vogliamo che accada. Grazie alla continua ricerca nel segmento delle patologie oculari, i pazienti avranno a disposizione nuovi trattamenti che li faciliteranno sempre di più nella corretta compliance della terapia, fondamentale per un importante e significativo recupero della visione e di una vita sociale e quotidiana attiva”, spiega il Professor Francesco Viola, Direttore Struttura Complessa Oculistica della Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e Professore all’Università degli Studi di Milano.
L’iniziativa Il tuo punto di vista conta – Non lasciare che le maculopatie ti fermino” vuole sensibilizzare la popolazione sulle maculopatie e far emergere i bisogni dei pazienti, sottolineando l’importanza della prevenzione. Con questi obiettivi, oltre a momenti di informazione attraverso conferenze stampa, verranno effettuati screening della vista gratuiti sul territorio nazionale, facendo tappa in diverse città italiane come Milano, Roma, Genova. Durante le giornate dedicate, le visite oculistiche di primo livello, effettuate da uno specialista, includeranno una scansione precisa della retina attraverso la tomografia a coerenza ottica (OCT).
“Fondamentalmente siamo un’azienda biotecnologica – precisa Anna Maria Porrini, Medical Affairs&Clinical Operations Head di Roche SpA -. La filosofia di Roche è fare oggi ciò di cui i pazienti hanno bisogno domani e il nostro filo conduttore sono ricerca e innovazione. I prodotti che stiamo seguendo in tutte le fasi di sviluppo spaziano da anticorpi monoclonali fino alla terapia genica. Lo scorso anno abbiamo investito 14 miliardi di franchi svizzeri in attività di ricerca e sviluppo e ci rende un’azienda tra le prime 10 tra tutti i settori industriali.
Le aree sulle quali siamo focalizzati sono l’oncologia, la neurologia, le malattie rare, ma negli ultimi 10 anni ci siamo impegnati nell’area oftalmologica. E abbiamo un obiettivo che ci guida in oftalmologia: fare in modo di preservare la vista in quei pazienti che sono affetti da patologie che tolgono la vista e quindi iniziative che favoriscono screenning e volte a sensibilizzare la diagnosi precoce sono per noi di primaria importanza”.
La campagna è promossa da Roche Italia con il patrocinio di Associazione Pazienti Malattie Oculari (APMO), Comitato Macula, Retina Italia ODV e Società Italiana di Scienze Oftalmologiche (SISO).
Guarda il racconto per immagini cliccando il seguente link https://www.instagram.com/reel/CtkF9AWIkos/?igshid=MzRlODBiNWFlZA==
EMME22
