La vitiligine è una patologia cronica autoimmune che va oltre la pelle e affligge 330 mila persone in Italia. L’associazione di pazienti ANAP Onlus – Associazione nazionale “Gli Amici per la Pelle” ha raccolto in un Manifesto le cinque azioni da intraprendere per ottimizzare la gestione di questa patologia.
I CINQUE PUNTI DEL MANIFESTO PER I DIRITTI DEI PAZIENTI AFFETTI DA VITILIGINE
RICONOSCIMENTO DELLA VITILIGINE: la vitiligine è una patologia cronica autoimmune e sistemica, spesso progressiva. In quanto patologia sistemica, è tipicamente associata ad altre patologie come la tiroidite autoimmune, il diabete autoimmune, l’artrite reumatoide o la depressione.
Queste caratteristiche rendono la vitiligine una patologia complessa, che necessita di essere adeguatamente gestita in maniera multidisciplinare e personalizzata
ELIMINAZIONE DELLO STIGMA: lo stigma nei confronti delle persone con vitiligine persiste, portando a isolamento sociale e disagi psicologici con aggravamento di ansia e depressione.
La promozione della corretta informazione sulla vitiligine nella popolazione generale è fondamentale per abbattere lo stigma, così come è importante portare avanti iniziative di awareness che promuovano una maggiore consapevolezza sulla patologia e sul vissuto dei pazienti che ne sono affetti.
ACCESSO EQUO E TEMPESTIVO ALLE CURE: i pazienti hanno diritto ad accedere ai migliori standard di terapia sulla base del proprio quadro clinico, beneficiando dei progressi medico-scientifici senza barriere legate a fattori geografici e/o socio-economici.
CREAZIONE DI RETI REGIONALI E DI PERCORSI DI CURA INTEGRATI: la creazione di reti regionali dermatologiche e di percorsi dedicati per l’individuazione, la presa in carico e il trattamento dei pazienti con vitiligine sono essenziali per garantire una gestione coordinata ed integrata della patologia, con un approccio multidisciplinare che può generare effetti positivi anche sul Sistema-Salute nel suo complesso.
SUPPORTO PSICOLOGICO: la vitiligine ha un impatto significativo sulla sfera famigliare, sociale e lavorativa delle persone che ne sono affette, con pesanti ripercussioni sulla qualità di vita e sulla salute mentale dei pazienti, in particolare sui minori e sugli adolescenti. Il riconoscimento di questo burden da parte delle istituzioni è centrale nella costruzione di percorsi di presa in carico adeguati, pertanto, è auspicabile che il supporto psicologico sia parte integrante di questi modelli, per contribuire a mitigare ansia e depressione e migliorare la salute complessiva dei pazienti.
“Purtroppo c’è ancora molta disinformazione sulla vitiligine – spiega Ugo Viora, Presidente dell’Associazione –. Questa condizione viene spesso ricondotta alla sola sfera estetica, quando si tratta di una vera patologia cronica autoimmune, con un forte impatto psico-sociale sui pazienti, la metà dei quali è rappresentata da minori e giovani adulti: ansia e depressione risultano rispettivamente il 72 per cento e il 32 per cento più diffuse rispetto al resto della popolazione e il ricorso a percorsi di terapia è 20 volte più frequente. Il Manifesto nasce con l’intento di fare chiarezza sulla vitiligine e lanciare un appello alle istituzioni affinché vengano intraprese le azioni necessarie per supportare i pazienti e le loro famiglie”.
Riconoscimento, eliminazione dello stigma, accesso alle cure, creazione di percorsi di presa in carico e supporto psicologico sono le istanze dei pazienti raccolte nel Manifesto presentato oggi in Senato, nel corso della conferenza stampa che si è tenuta presso la Sala Caduti di Nassirya, su iniziativa del Senatore Ignazio Zullo, membro della X Commissione Affari Sociali, Sanità, Lavoro pubblico e privato, Previdenza Sociale e Presidente dell’intergruppo parlamentare sulle patologie autoimmuni, che afferma: “La vitiligine è una patologia cronica e, pertanto, è imperativo garantire un adeguato supporto da parte del Servizio Sanitario Nazionale. Un passo fondamentale in questa direzione è l’inserimento della vitiligine nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Guardando al futuro, si aprono prospettive terapeutiche promettenti, e ciò richiede un impegno concreto per assicurare un accesso equo e tempestivo a tali innovazioni. È evidente che occorre adottare un nuovo approccio alla governance della vitiligine, come sottolineato durante gli incontri con i portavoce del mondo politico-istituzionale. Le azioni più urgenti comprendono il riconoscimento della vitiligine come patologia cronica e l’impegno per garantire un accesso equo alle nuove prospettive terapeutiche”.
La necessità di intraprendere questo percorso è resa ancora più stringente dal fatto che ad oggi più del 60% dei costi per la cura della vitiligine sono a carico del paziente e della sua famiglia, non essendoci ancora un codice di patologia che dia diritto ad esenzioni.
All’incontro ha partecipato anche Jéan-Marie Meurant, Vicepresidente VIPOC, Comitato Internazionale che rappresenta i pazienti con vitiligine a livello mondiale. “La Commissione Europea ha riconosciuto la vitiligine come una delle più invasive patologie della pelle, capace di condizionare pesantemente la qualità di vita delle persone che ne sono affette. In Europa sono stati fatti passi importanti per dare risposte ai pazienti, ora è responsabilità dei singoli stati membri avviare dei percorsi strutturati. Auspichiamo che l’incontro di oggi vada in questa direzione, centinaia di migliaia di pazienti aspettano”.
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